En vejledning til patienter med Multipel sklerose (MS) som starter behandling med Tysabri. Formålet med behandlingen er at forhale sygdoms udviklingen.
Forbered dig til behandlingen
Der skal laves en MR-skanning med kontrast af hjernen. Du skal have foretaget en neurologisk undersøgelse, have taget forskellige blodprøver og der registreres blodtryk, puls, temperatur, højde og vægt.
Derudover skal du orienteres om virkning og bivirkninger af din speciallæge.
Du skal inden behandlingen underskrive en erklæring om, at du er orienteret om virkning og bivirkning af Tysabri. Denne underskrift skal gentages efter 24 måneders behandling, da risikoen for alvorlig bivirkning (PML) måske er lidt større efter 24 måneders behandling (over 1 promille).
Om behandlingen
Tysabri gives som en infusion (drop) direkte i en blodåre. Infusionen tager 1 time. Efter infusionen skal du blive i daghospitalet i yderligere 1 time, da der kan komme en allergisk reaktion. Behandlingen gentages ca. hver 4 uge.
Du må ikke tage anden behandling mod sygdomsaktivitet ved MS (f.eks. interferon-beta eller Copaxone), mens du får behandling med Tysabri
Du skal møde i Daghospitalet når du skal have behandling. Her vil sygeplejersken registrere blodtryk, puls, temperatur. Du skal udfylde spørgeskemaer og vil blive spurgt, om du har haft nogle symptomer siden sidste behandling. Kvinder med udebleven menstruation vil evt. blive undersøgt for graviditet ved hjælp af en urinstix.
Ved hver tredje behandling skal du samtidig til kontrol hos lægen, hvor du bl.a. skal gennemgå en ny neurologisk undersøgelse.
Med faste planlagte intervaller skal du MR-skannes og have taget blodprøver.
Sådan virker medicinen
Behandling med Tysabri har vist sig at kunne halvere udviklingen af det funktionstab, der kan ses hos personer med MS. Ligeledes har Tysabri nedsat antallet af MS attakker med cirka totrediedele. Tysabri har ingen virkning på den påvirkning af nervesystemet, der allerede er sket på grund af MS.
Risici og bivirkninger
Der kan komme forskellige bivirkninger i forbindelse med behandlingen. Du skal være specielt opmærksom på bivirkninger kort tid efter behandling. Bivirkninger kan være kløende udslæt, hævelse af ansigt, læber eller tunge og åndedrætsbesvær. Får du disse skal du straks henvende dig til afdelingen.
Herudover har der været observeret andre bivirkninger hos mindre end 10 ud af 100 i form af urinvejsinfektion, ondt i halsen, kulderystelse, hovedpine, svimmelhed, kvalme, opkastning, ledsmerter, feber og træthed.
Hvis du udvikler feber af ukendt årsag, voldsom diaré, længerevarende svimmelhed, hovedpine eller andre symptomer, der kan forbindes med en infektion skal du hurtigst mulig kontakt din læge.
Ca. 6 % af de behandlede danner antistoffer mod Tysabri. Antistofferne dannes oftest i løbet af de første 9 måneders behandling og ophæver virkninger af Tysabri. Behandlingen skal derfor afbrydes, hvis der kommer antistoffer i blodet.
Der er i få tilfælde set en alvorlig bivirkning i form af udvikling af en sjælden type hjernebetændelse kaldet ”Progressiv Multifokal Leukoencefalopati” (PML). Denne er forårsaget af et virus, kaldet JC virus og kan give alvorlige neurologiske symptomer og kan i visse tilfælde være dødelig.
Der er derfor grund til at udvise særlig forsigtighed i forbindelse med Tysabribehandling, selvom risikoen for at udvikle PML forsat skønnes at være under 1/1000 (1 promille).
Symptomerne på PML kan ligne et MS attak, og det er derfor vigtigt, at du kontakter ambulatoriet, hvis du bemærker nye symptomer under behandlingen med Tysabri.
I ambulatoriet vil du blive undersøgt af en læge for at sikre, at symptomerne er et led i din sklerosesygdom og ikke begyndende PML.
Hvis PML ikke kan udelukkes, vil der for en sikkerheds skyld blive foretaget en MR-skanning. PML kan i de fleste tilfælde diagnosticeres ud fra en MR-skanning, men i nogle tilfælde skal der desuden foretages en lumbalpunktur, hvor spinalvæsken undersøges for virus.
Når du kommer hjem
Er du i tvivl om noget i forbindelse med din behandling kan du kontakte Neurologisk Ambulatorium på 78 43 70 00. Her skal du oplyse dit navn, cpr.nummer, telefonnummer og at du er i Tysabribehandling. Efterfølgende vil du blive ringet op af én af de sygeplejersker, som er i daghospitalet.
Du kan også sende e-mail til holstebro.neurologisk@rm.dk
Mere information
Du kan læse mere om Tysabri i produktinformationen, som du kan få udleveret af sygeplejerske.
Derudover skal du være opmærksom på forholdsreglerne i det Tysabribehandlingskort, som du får udleveret.
Kontakt
Har du spørgsmål, kan du kontakte os på telefonnummer 7843 7000.
Gå direkte til:
Direkte link til denne side: www.godstrup.dk/906742
Brug ikke informationen på denne side til at stille dine egne diagnoser, og følg kun instruktionerne i vejledningen, hvis hospitalet har henvist dig til siden.