Lunger: Vedvarende hoste og åndenød.

Hud: I nogle tilfælde starter sarkoidose med knuderosen, som er centimeterstore ømme hævelser på benene. Andre får hudforandringer (eksem) andre steder på kroppen, som skal vurderes af en hudlæge eventuelt med en vævsprøve. 

Led: Hævede og ømme led ses ofte samtidig med knuderosen.

Øjne: Få får regnbuehindebetændelse, som straks skal undersøges af en øjenlæge.

Mere sjældent giver sarkoidose symptomer fra andre organer såsom lever, hjerne eller hjerte.

Ved sarkoidose opstår der nogle millimeterstore betændelsesforandringer (granulomer) mange steder i kroppen, hyppigst i lymfeknuder bag brystbenet, omkring luftrøret og i lungerne.

Disse små områder med betændelse skyldes ikke infektion med bakterier, virus eller kræft, men årsagen er ukendt.

Sarkoidose hedder også Boecks sygdom, opkaldt efter en norsk lungelæge. Der findes ikke et dansk navn for sygdommen.

I lette tilfælde ses kun forstørrede lymfeknuder bag brystbenet eller ved lungeroden.

Ved sygdom i lungerne ses små millimeterstore spredte forandringer i begge lunger.

Ved langvarig og udtalt sygdom ses skrumpning af lungerne på grund af arvævsdannelse. Samtidig kan man se udvidede luftrør. 

Hvis du har sarkoidose, vil du have forhøjede værdier i blodet af to enzymer, som hedder ACE og IL2. Du vil også kunne have forhøjede værdier af kalk (calcium) i blodet.

Dette får du kontrolleret i forbindelse med dine ambulante besøg. 

Ved en kikkertundersøgelse af luftvejene (bronkoskopi) kan lægen lave en skylleprøve og tage en vævsprøve fra slimhinden, og eventuelt fra lymfeknuderne omkring luftrøret. 

Har du forandringer i huden, er det lettest for os at tage prøven herfra.

Om du skal have behandling, afhænger af dine symptomer og resultatet af dine undersøgelser, især undersøgelsen af din lungefunktion.

Man starter med en høj dosis og trapper langsomt ned til den laveste dosis, der kan holde sygdommen i ro.

Behandlingen med Prednisolon varer typisk i 12-24 måneder.

I så fald skal du tage kalk med D-vitamin, 1 tablet dagligt. Blodets kalkindhold skal kontrolleres.

Herudover vurderer vi knoglernes kalkindhold med en særlig knogleskanning (DXA-skanning), hvis det er nødvendigt med længerevarende behandling.

Du bliver indkaldt til regelmæssigt kontrol. Hvor ofte afhænger af, om din sygdom er i ro eller ej.

Hvis sygdommen er i ro, og der ikke er behov for behandling, vil du typisk blive indkaldt til første kontrol efter 3-6 måneder. De fleste vil gå til kontrol et par gange om året i to år i alt.

Hvis sygdommen er aktiv, og der er behov for behandling, vil du hyppigt blive indkaldt til kontrol, indtil du ikke længere har brug for behandling. Derefter vil du gå til kontrol et par gange om året i typisk to år.

Du bør ved enhver lægekontakt oplyse, at du har sarkoidose.

Personer med sarkoidose har risiko for at få en forhøjet mængde kalk i blodet.

Undgå derfor at indtage for mange mejeriprodukter, kalktilskud, kosttilskud eller fødevarer, der indeholder D-vitamin, ud over det, du har fået ordineret af lægen.

Undgå også solbadning, da det også kan forhøje kalkmængden.