Efter behandling for kræft i endetarmen - beskrivelse af symptomer og tegn på evt. tilbagefald

Selvom du er erklæret sygdomsfri, er der en vis risiko for, at kræftsygdommen vender tilbage. Det kan ske ved, at kræftceller kan vandre til andre organer i kroppen, oftest vil det være til lever eller lunger. Dette bliver kontrolleret ved skanningsundersøgelse 1 og 3 år efter operationen. Tilbagefald kan også ske ved, at sygdommen kommer tilbage i samme område, som knuden sad sidst.

Det er vigtigt at holde øje med det, der kan være tegn på tilbagefald.
Hold øje med om du har:

• blødning fra endetarmen/tarmen
• smerter i bækkenområdet
• pludselig forværring af tarmproblemer
• uforklarligt eller ikke-planlagt vægttab over en kortere periode (måneder).

Hvis du oplever, at du får et eller flere af disse symptomer, uden at der er en kendt forklaring på det, er det vigtigt at du kontakter klinikken – og ikke venter på at udfylde næste spørgeskema.

Det er naturligt at have perioder, hvor man bekymrer sig ekstra meget for, om kræften vender tilbage.

For rigtig mange vil bekymringen aftage efterhånden, som årene går, mens andre lever med frygten for tilbagefald resten af livet.

Der kan være flere måder at håndtere bekymring og frygt for tilbagefald. For mange hjælper det at tale med nogen om det. For nogle kan dét at være fysisk aktiv give overskud og velvære og hjælpe med at fokusere på andet end kræften. For nogle hjælper det at søge viden om ens egen sygdom og senfølger. Det kan give en følelse af kontrol over eget helbred.

I nogle situationer kan frygten være så stærk, at den fylder det hele i hverdagen, og man kan have behov for hjælp til at håndtere frygten. Hvis du oplever det, er det vigtigt at du kontakter din egen læge.

Se evt. mere information om senfølger på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside:
https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/bivirkninger-senfolger/

Hvis du er opereret med en sammensyning af tarmen og ikke har en stomi (PME)

Når du har fået fjernet hele eller dele af din endetarm og ikke har en stomi, risikerer du at opleve nogle ændringer i tarmfunktionen. Det skyldes først og fremmest, at endetarmens opsamlingsfunktion for afføring er mindsket eller forsvundet. Der kan også være sket skader på de lukkemuskler eller nerver, der styrer afføringsfunktionen.

Du vil derfor kunne opleve symptomer som at have afføring oftere end før, hastende afføringstrang, tynd afføring, problemer med at holde på afføringen og større risiko for forstoppelse.

Ikke alle får disse problemer, men hvis du gør, kan det være meget generende og indgribende i din hverdag. Der findes flere forskellige muligheder for at få hjælp, så det er vigtigt at du besvarer spørgsmålene om symptomerne i spørgeskemaet. Hvis problemerne er indgribende i din hverdag, er det vigtigt, at du kontakter kliniksygeplejersken og fortæller om problemerne.

Hvis du er opereret med en sammensyning af tarmen og har en midlertidig stomi (TME)

I den periode, hvor du har din midlertidige stomi (ileostomi), vil du skulle tage de samme hensyn som beskrevet i afsnittet nedenfor om permanent stomi.  Efter at den midlertidige stomi er opereret tilbage igen, vil din tarmfunktion ligne den, der er beskrevet i afsnittet ovenfor.

Hvis du har fået en permanent stomi

Når du har fået en permanent stomi – enten i tynd- eller tyktarmen, er det særligt vigtigt, at du er opmærksom på at holde gang i maven, så du undgår forstoppelse eller for tynd afføring. Det gør du ved at sørge for at få nok at drikke, og at du er fysisk aktiv dagligt. Hvis du har en tyktarmsstomi (kolostomi), kan du spise sort set som før operationen. Hvis du har en tyndtarmsstomi (ileostomi), er der nogle særlige kostråd, du bør følge. Du får (eller har fået) den nødvendige oplæring, vejledning og støtte i vores stomiklinik. Du har fået udleveret patientvejledninger om stomi og kost til ileostomiopererede ved stomisygeplejersken.

Det er ikke unormalt at have smerter efter behandling for endetarmskræft, men smerter kan dække over meget. De mest almindelige forklaringer på smerter kan være følgende:

Operationssår

Nogle kan have smerter fra operationssår i en periode efter operationen. Det er vigtigt, at du tager al den smertestillende medicin, du må i efterforløbet. Der kommer også smerter, hvis der på et tidspunkt går betændelse i såret, eller der er problemer med at hele op. Der er lidt større risiko for smerter i operationssåret ved lukning af endetarmsåbningen, som kun gøres hos patienter, der har fået en permanent stomi. Disse smerter vil forsvinde efterhånden, som der kommer ro på såret. Som du kan se i den patientvejledning, du fik i forbindelse med operationen, kan der gå op til 1½-2 måneder før såret er helet.

Forstoppelse

Forstoppelse kan give smerter i maven eller ved endetarmen i forbindelse med, at man skal af med afføring (er på toilettet). Hvis man har en stomi, kan forstoppelse også give smerter ved stomien. Hvis man er forstoppet, har man ofte også kvalme og en følelse af ubehag og oppustet hed i maven.

Ved svær forstoppelse kan der være risiko for at man får tarmstop eller tarmslyng, så det er særligt vigtigt at reagere på smerter, hvis du også samtidig har stop i tarmfunktionen – altså at du hverken prutter eller kommer af med afføring og evt. også har kvalme. Så skal du kontakte en læge eller sygeplejerske. Indtil 2 uger efter operationen skal du kontakte det sengeafsnit, du blev udskrevet fra. Er det efter 2 uger, skal du kontakte din egen læge eller vagtlægen.

Nerveskader og føleforstyrrelser

Før de behandlinger, du har fået, har du også fået information om mulige bivirkninger. Nerveskader fra operation, stråler eller kemo kan give en særlig form for smerter – såkaldte føleforstyrrelser. Hvis du har fået strålebehandling, kan du være særligt smertefølsom i de områder, du er strålet. Det kan mærkes som føleforstyrrelser i huden og/eller smerter fra tarmen, underliv eller blære.

Nogle typer kemoterapi kan give en særlig form for føleforstyrrelser med prikken, smerter eller sovende fornemmelse i hænder eller på fødderne.

Dette kan være meget generende, men vil for de fleste forsvinde efter et stykke tid. For enkelte er det desværre kroniske smerter.

Det er vigtigt, at du også besvarer spørgsmål om denne type gener i spørgeskemaet. Du kan få medicin eller anden behandling for nogle af generne. Det kan du tale med en læge om.

Andre årsager til smerter

Andre skader fra operation, stråle- eller kemoterapi, kan give forskellige smerter i bækken og mave. Det, at der er opereret inde i bughulen kan gøre, at der kan ske sammenvoksninger mellem tarmene og det fedtvæv, der er omkring tarmene. Det kan give kolikagtige smerter i maven og risiko for tarmstop eller tarmslyng. En del patienter oplever desuden smerter i bækkenet og i benene. Vi kender ikke helt forklaringen på dette, men desværre vil smerterne for nogle blive kroniske (cirka 15 procent).

Følgevirkninger på blære eller underliv

Følgevirkninger på blære eller underliv kan for nogle give smerter. Især kvinder, der har fået strålebehandling, kan opleve smerter i underlivet, ofte pga. følgevirkninger og sammenvoksning af slimhinder i skede og livmoder. Det er også vigtigt i spørgeskemaet at besvare spørgsmål, om du har denne type gener - eller at du henvender dig med dem, fordi der her kan være hjælp at hente fra specialafdelinger inden for disse områder. Så det er vigtigt at søge hjælp.

Når man er opereret i endetarmen, er der også risiko for beskadigelse eller påvirkning af blæren og urinvejene, eller af nerveforsyningen til disse. Strålebehandling af tarmen kan også give sådanne skader. Det, man kan opleve, er typisk besvær med at tømme blæren, problemer med at holde på vandet og behov for at tømme blæren ofte. Igen er det vigtigt, at du besvarer spørgeskemaet, så forværring eller bedring kan ses, og vi får mulighed for evt. at kontakte dig.

Når man har disse problemer, har man også en højere risiko for at få blærebetændelse. Derfor er det en god idé at drikke tilstrækkeligt med væske for at forebygge blærebetændelse og at opsøge egen læge, hvis man har mistanke om blærebetændelse.

Ved vedvarende problemer er der gode muligheder for at få hjælp og vejledning, enten fra os, fra din egen læge eller fra specialafdeling (urinvejskirurgisk afdeling). Det kan fx være medicinsk behandling eller oplæring og vejledning i at tømme blæren.

Mange kræftramte oplever, at kræftsygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Både strålebehandling, operation og kemoterapi kan føre til en række gener, der kan være skyld i seksuelle problemer. Det er et intimt emne, som for mange er svært at tale med andre om. Samtidig kan problemer på dette område have store konsekvenser for samlivet med din partner og for din livskvalitet. Vi vil gerne have fokus på det, og vi håber, du vil angive eventuelle gener i besvarelsen af dit spørgeskema, fordi der faktisk er gode muligheder for at få hjælp til nogle af de problemer, man kan opleve.

Nogle gange kan seksuelle problemer skyldes den psykiske belastning, det er at gennemleve kræftsygdommen og behandlingen. Det er helt naturligt, at lyst og seksualitet præges af dette i en periode.

Kort gennemgang af de problemer der kan opstå:

Mænd kan have problemer med at få rejsning (i forskellig grad) og opleve, at der ved udløsning ikke kommer sæd (det løber den forkerte vej, tilbage i blæren). Der er større sandsynlighed for at få disse problemer, hvis man også har fået stråle- og/eller kemoterapi.

Der er mulighed for at få medicinsk behandling for rejsningsproblemer – dette hjælper mange.

Kvinder oplever ofte problemer som smerter ved samleje, tørre slimhinder i skeden og nedsat lyst. Der er også for kvinder større sandsynlighed for at få disse problemer, hvis man også har fået stråle- og/eller kemoterapi.

Smerter og tørre slimhinder kan afhjælpes med glidecreme og evt. medicinsk behandling.

Hos nogle kvinder er de fysiske forhold i skeden forandret efter behandlingen, enten pga. operationen eller pga. stråleskader på slimhinden. Dette kan give smerter og ubehag, men hvis man starter behandling tidligt, kan det for mange faktisk afhjælpes langt hen ad vejen ved behandling i en specialafdeling (gynækologisk afdeling).

Man kan opleve en helt overvældende træthed efter behandling for kræft. Det er naturligt at være træt og have behov for mere hvile, end før man blev syg. Men for nogle kan trætheden være så overvældende, at det hæmmer hverdagen. For de fleste vil trætheden aftage efterhånden.

Det er sjældent, man kan finde én årsag til trætheden, og derfor er det svært at helbrede den. Men forskning viser, at fysisk aktivitet og motion har en rigtig gavnlig effekt på denne træthed. Så selv om du skal tvinge dig selv op af stolen, vil det være rigtig godt givet ud. I starten kan det være en lille, daglig gåtur, efterhånden kan du udvide mere og mere. Og sørg gerne for at få hjælp til de hjemlige opgaver, så du kan bruge kræfterne på at komme udenfor.

Mange patienter oplever, at de har nedsat koncentrationsevne og svækket hukommelse i en periode efter behandling for kræft. Denne oplevelse beskrives især hos patienter, der har fået kemoterapi. Nogle kalder det ”kemohjerne”. Man kan have svært ved at huske små hverdagsting, eller ord smutter for én.

Måske vil du selv kunne se i dine besvarelser af spørgeskemaet, om det går fremad for dig – måske er det noget af det, du taler med kliniksygeplejersken eller evt. med lægen om.

Uanset om du har en stomi eller ej, er det vigtigt at opretholde en god tarmfunktion og især undgå diarré og undgå forstoppelse.

De følgende råd gælder, hvad enten du har stomi eller ej.
Det er generelt en rigtig godt idé at være fysisk aktiv i det omfang du nu kan klare. 

Det er også vigtigt at drikke nok væske. Som udgangspunkt skal du drikke 1,5 til 2 liter væske om dagen, men du skal huske at drikke mere, hvis du har meget tynd afføring/diarré. Det skal du også, hvis du er syg med feber eller opkast, ved hård fysisk aktivitet eller træning, hvor du sveder meget samt på varme sommerdage.

Når det gælder kost bør du ud over at følge de almindelige kostråd og spise sundt og varieret sørge for at få ekstra protein. Det er en god idé at spise langsomt og tygge maden grundigt. Og spis hellere mange mindre måltider end få store.

Evt. kan du læse mere om de ti kostråd.

Forstoppelse og/eller diarré

Du har i forbindelse med din operation fået udleveret patientvejledning om kost, afhængig af, hvilken stomi du har. Her er også råd i forhold til forstoppelse og/eller diarré.

Tyndtarmsstomi, ileostomi kost: www.kir-stomi07.godstrup.dk

Tyktarmsstomi, kolostomi kost:  www.kir-stomi02.godstrup.dk

Det er helt normalt at få følelsesmæssige og psykiske reaktioner, efter du er færdig med behandlingen. Mange har måske en forventning om, at den dag man bliver erklæret sygdomsfri for kræften, er alt godt. Men det er helt almindeligt at have op- og nedture, hvor humøret svinger fra glæde og optimisme nogle dage til tristhed og tomhed andre dage. At gennemgå dette er en vigtig del af efterforløbet efter kræft, og det er en rigtig god idé at have nogen at snakke med om dette - fx dine nærmeste pårørende. Eller du kan opsøge en patientforening. Her er der ofte mulighed for at komme i en netværksgruppe med andre patienter, der har lignende erfaringer.

Hos nogle kan de følelsesmæssige reaktioner udvikle sig til en egentlig depression. Det er kendetegnet ved, at dine tanker, følelser og adfærd ændrer sig, og de triste tanker fylder mere og mere. Hvis du oplever det, er det vigtigt at søge hjælp. Kontakt da din egen læge.

Træthed og fysiske gener kan gøre, at man ikke kan overkomme det samme, som man kunne tidligere. Måske kommer man ikke ud i samme omfang, eller måske skal man arbejde på nedsat tid i en periode. Her er det vigtigt at være tålmodig og huske på, at det tager tid at komme ovenpå igen. Det betyder måske også, at man skal justere lidt i forventningerne til, hvordan ting skal være (på arbejde, derhjemme osv.)

Dine pårørende spiller en vigtig rolle i at få en normal hverdag, efter behandlingen er færdig. Det er vigtigt at være tydelig omkring, hvad du har brug for af støtte og hjælp. Selv i de tætteste relationer kan man gå forkert af hinanden, så det er vigtigt at få talt med dine nærmeste pårørende om de forventninger, I har til hinanden.

Nogle oplever også en opblomstring – at have ”fået livet tilbage”. Kræftsygdommen har gjort, at man får et andet perspektiv på livet og måske prioriterer anderledes i, hvad man bruger sin tid på, og hvem man bruger tiden sammen med.

Enkelte af nedenstående links kan du tidligere have fået udleveret ved stomisygeplejersken eller i sengeafsnittet ved din udskrivelse.

Kræftens bekæmpelse

Under Kræftens Bekæmpelse findes en række netværk og ressourcer:

Cancerforum er Kræftens Bekæmpelses online mødested, hvor du som kræftpatient eller pårørende kan møde andre i samme situation.

Patientforeningen for tarmkræftpatienter. Her kan du møde andre med tarmkræft og udveksle erfaringer om sygdommen, behandlingen og om dens følger.

Senfølger-gruppen. Er til for dig, som oplever senfølger efter kræftsygdom eller behandling.

Cancervideo. Se film om kræftsygdom, behandling og livet efter kræft.

Sundhed.dk. Her kan du finde oversigt over sundhedstilbud i din region og kommune.

 COPA er en patientforening for stomiopererede