Information om Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS)

ALS er en alvorlig fremadskridende og livsforkortende muskelsygdom, der rammer de nerveceller i nervesystemet, der styrer vores bevægelser. Ved sygdommen sker der et fortsat tab af de celler i rygmarven (forhornsceller), der sender nervetråde og dermed besked ud til musklerne. Også ledningsbanerne fra hjernen til rygmarven bliver gradvist ødelagte. Sygdommen vil vise sig ved tiltagende lammelser i arme og ben og undertiden også i mund og svælg. I andre tilfælde kan sygdommen starte med synke- og taleproblemer. Der er ingen påvirkninger af følesansen, men sygdommen kan i nogle tilfælde være forbundet med smerter i musklerne.

• Tiltagende lammelser i arme og ben
  
  
• Svind af muskelvævet
  
  
• Utydelig tale
  
  
• Synkebesvær og vægttab
  
  
• Aftagende hostekraft med slimproblemer
  
  
• Vejrtrækningsproblemer

Årsagen til sygdommen kendes ikke. I ca. 5 % af tilfældene er sygdommen arvelig, men i de fleste tilfælde er årsagen ikke kendt. Sygdommen er relativ sjælden og rammer ca. 150 personer om året i Danmark. Sygdommen har i de fleste tilfælde en hurtig udvikling af symptomerne over få år og 10 % af personer med ALS lever mere end 10 år med sygdommen.

For at sikre at patienter med Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) får så god og kompetent en behandling og rådgivning som muligt igennem hele sygdomsforløbet, har Neurologisk Afdeling oprettet et ALS-team i Hospitalenheden Vest, Regionshospitalet Gødstrup

Teamet består af:

• Læge
• Sygeplejerske
• Fysioterapeut
• Ergoterapeut
• Psykolog
• Lægesekretær

Ved behov kan kontaktes diætist og andre relevante samarbejdspartnere.

Alle teamets medlemmer er normalt tilknyttet Neurologisk Afdeling.

ALS-teamet vil vejlede dig om den medicinske behandling af sygdommen og der vil sammen med dig blive drøftet, hvilke hjælpemidler, du måtte have brug for.

Efter diagnosticering tilbydes du ambulante kontrolbesøg hos ALS-teamet hver 3. måned eller efter behov. Her vil der ofte samtidig blive foretaget måling af lungefunktion, kontrol af blodprøver, kontrol af ernæringstilstand og vægtkontrol. Relevante tiltag iværksættes.

Ved de ambulante kontrolbesøg hos ALS-teamet hver 3. måned, kommer du til at tale med læge, sygeplejerske og terapeuter. Når du får en indkaldelse til ambulant kontrol, kan du kontakte den lægesekretær, der er tilknyttet ALS-teamet og aftale hvem du ellers ønsker at tale med. Du kan også selv direkte ringe til de personer i teamet, som du ønsker at tale med.

Hvis der inden næste kontrol er problemer, som du gerne vil have drøftet, er du på ethvert tidspunkt velkommen til at kontakte teamets medlemmer telefonisk og ofte undgå indlæggelse.

I takt med sygdommens udvikling kan du få brug for hjælp i dagligdagen. Det kan være personlig hjælp, økonomisk hjælp eller hjælpemidler så som rollator, badebænk og kørestol. Det skal understreges, at sygdommen udvikler sig forskelligt fra patient til patient. Derfor vil der blive foretaget en individuel vurdering af behovet for hjælpemidler.

Nogle får brug for mere specifikke hjælpemidler. F.eks. er der ved dårlig lungefunktion eller tiltagende problemer med at hoste slim op mulighed for et vejrtrækningshjælpemiddel, der kaldes CPAP.

Ved tiltagende talebesvær er der mulighed for hjælp til kommunikation (i form af computer eller lignende). I forbindelse med synkebesvær og deraf følgende vægttab er der mulighed for at få et plastikrør ført ind i mavesækken, der kaldes en PEG-sonde.

Hvis du oplever smerter, er der endvidere mulighed for behandling med muskelafslappende medicin.

Alle patienter med sygdommen ALS har åben indlæggelse på Neurologisk Afdeling. Det betyder, at du til enhver tid kan henvende dig direkte til afdelingen og sammen med fagpersonale drøfte ALS-relaterede problemer. Hvis det skønnes nødvendigt, tilbydes indlæggelse. 

Da man ikke kender årsagen til sygdommen, kan man ikke tilbyde nogen helbredende behandling. Det har dog vist sig, at man ved indtagelse af den medicin, der hedder Rilutek, kan bremse hastigheden af det celletab som ALS medfører. Dermed bliver sygdomsforløbet langsommere end hos de patienter, der ikke har fået medicinen. Rilutek kan ikke fjerne symptomerne på sygdommen eller helbrede sygdommen, men kun nedsætte hastigheden af sygdommens udvikling.

Medicinen gives som tabletter á 50 mg. Doseringen er 1 tablet x 2 dagligt. De bivirkninger, der er beskrevet i forbindelse med Rilutek er træthed, kvalme og leverpåvirkning.

Bivirkningerne er i de fleste tilfælde relativt beskedne og kun få må holde op med at tage medicinen på grund af bivirkninger. I starten af behandlingen med Rilutek vil der blive målt levertal og antallet af hvide blodlegemer 1 gang om måneden, herefter ved de ambulante kontroller på sygehuset hver 3. måned. Man kan ikke mærke, at man får medicinen.

Hvis du i løbet af sygdommen får behov for vejledning og orientering om mulighederne for behandling af sygdommens symptomer, kan du og din familie kontakte ALS-teamet på Neurologisk Afdeling, Regionshospitalet Holstebro.